SMA Tip 1 hastası Alya Taşdemir için başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasında hedeflenen tutara yaklaşılmasına rağmen verilen süre azalıyor. Yurt dışında uygulanabilen ve yaklaşık 2 milyon dolar maliyeti bulunan Zolgensma gen tedavisi için yürütülen kampanyada son yüzde 5’lik dilim kaldığı, ancak sürenin daraldığı belirtildi.
Alya’ya doğumundan yalnızca 7 gün sonra topuktan alınan kan örneğiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aile, teşhisin ardından tedavi sürecini sürdürebilmek için Yozgat’tan Kayseri’ye taşındı. Hastalığın hızlı ilerlediği ve semptomların 6 aylık olmadan başladığı ifade edildi.
Anne Zaide Taşdemir, süreci şu sözlerle anlattı: “Alya 19 Nisan’da dünyaya geldi. 7 günlükken topuktan alınan kan ile kızıma SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aslen Yozgatlıyız ama teşhisin ardından tedavi için Kayseri’ye yerleştik.”
Tedavi Süreci İçin Kampanya Yürütülüyor
Alya’nın tedavisi için gerekli olan Zolgensma gen tedavisinin yalnızca iki yaşına kadar uygulanabildiği belirtiliyor. Bu nedenle zamanın kritik olduğu vurgulanırken, aylardır süren valilik onaylı kampanyada henüz hedeflenen miktara ulaşılamadı.
Anne Taşdemir, kampanyaya ilişkin olarak, “Kayseri'de valilik onaylı bir kampanya başlattık. Kampanyamızın üzerinden aylar geçmesine rağmen istenilen miktara henüz ulaşamadık” dedi.
SMA Tip 1’in Alya’da hızlı ilerlediği ve kas kayıplarının başladığını ifade eden anne Taşdemir, “SMA, Alya'da çok çabuk ilerliyor. 6 aylık olmadan semptomları başladı. Yavaş yavaş ellerinde ve ayaklarında kayıplar başladı” sözleriyle durumun ciddiyetine dikkat çekti.
Aile Destek Bekliyor
Ev hanımı olduğunu ve eşinin bir okulda görev yaptığını belirten anne Taşdemir, tedavi masraflarının aile tarafından karşılanmasının mümkün olmadığını ifade etti. Aile, Türkiye’nin dört bir yanından destek çağrısında bulundu.
Anne Taşdemir, “Türkiye’nin dört bir yanından destek bekliyorum. Alya’nın yaşaması için bir bağış, bir paylaşım, bir dua bile umut demek. Lütfen, bebeğim cihazlara bağlanmadan elinden tutun… Alya'mı görmemezlikten gelmeyin. Ben, bebeğimi toprağa vermek istemiyorum” ifadelerini kullandı.
