Yurt dışında uygulanabilen gen tedavisinin yüksek maliyeti nedeniyle aile, herkesten destek bekliyor.
19 Nisan 2025’te dünyaya gelen Alya, 7 günlükken SMA Tip 1 teşhisi aldı. Aslen Yozgatlı olan aile, tedavi süreci için Kayseri’ye taşındı. Anne Zaide Taşdemir, “Alya 19 Nisan’da dünyaya geldi. 7 günlükken topuktan alınan kan ile kızıma SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aslen Yozgatlıyız ama teşhisin ardından tedavi için Kayseri’ye yerleştik” dedi.
Kampanyada Yüzde 5 Toplandı
Alya’nın tedavisi için gerekli olan Zolgensma gen tedavisinin yalnızca iki yaşına kadar uygulanabildiğini hatırlatan anne Taşdemir, valilik onaylı kampanyanın iki aydır devam ettiğini, ancak hedefin yalnızca yüzde 5’ine ulaşılabildiğini söyledi.
Valilik onaylı yardım kampanyası başlattıklarını belirten Anne Taşdemir, “Doğduktan kısa süre sonra ölümcül kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Alya'nın kendi dışında iki sağlıklı kardeşi var. 2 ay önce Kayseri'de Valilik onaylı bir kampanya başlattık. Kampanyamızın üzerinden iki ay geçmesine rağmen sadece yüzde 5’lik bir dilimini toparlayabildik” dedi.
“Herkesten Yardım Bekliyoruz”
Ev hanımı olduğunu, eşinin ise bir okulda görev yaptığını belirten anne Taşdemir, “Evladımızın sesini duyurmak için tüm ailemiz çabalıyor. Fakat bu ücret bizim karşılayabileceğimiz bir tutar değil. Türkiye’nin dört bir yanından destek bekliyorum. Alya’nın yaşaması için bir bağış, bir paylaşım, bir dua bile umut deme” ifadelerini kullandı.
