Destek bekliyor

1 kilosu 200 lira… Yıllar önce Yozgat’ta yetişiyordu! Şimdi yüzüne bakılmıyor

23 aylık SMA hastası Ebrar’ın Zolgensma gen tedavisini alabilmesi için yardımseverlerin desteğine ihtiyacı var. 
Evin ilk çocuğu olan Ebrar bebek, prematüre doğum olduğu için doktorlar tarafından hastalığı çok geç teşhis edebilmiş. 
Ebrar bebeğin 8 aylıkken SMA tıp 1 teşhisi aldığını belirten aile, “Ebrar, trakesiz Peg ile beslenen bir bebek. Yurtdışı tedavisi için gereken kriterler Ebrar bebekte mevcut. 
ZOLGENSMA ilacını almak için müsait olan Ebrar, hem kilo olarak hem de ay olarak ilacı aldığında iyileşebilecek bir bebek.” dedi.
Minik Ebrar’a nefes olabilmek için desteklere ihtiyacı olduğunu ifade eden aile, “Ebrar şuan 6 kilo ve 23 aylık. Yurtdışı ilacını 24 aylık olmadan alırsa bütün emeklerimizin karşılığını alacağız. Hastane teklifi Dubai'den alındı. Bin 825 milyon dolar olan bu ilacın yüzde  87’si toplandı. Geriye büyük bir pay duruyor ve Ebrar'ın sadece 2 yaşına 3 günü kaldı. Süreyi gecikirsek hem Ebrar daha fazla kas kaybı yaşayacak hem de ilacın etkisi düşecek. Bir defa yoğun bakım yaşadığı için bir sonraki yoğun bakımda boğazı delinme ihtimali bizi korkutuyor. Ebrar iyiyken ilacı almaya müsaitken onun günden güne kötüleşmesine ve ilaçtan sadece nefes alması için değil diğer çocuklar gibi koşup oynayarak etki almak istiyoruz. Vakit geç olmadan bir bebek daha kayıp gitmeden bugün çok değerli. Sen de bu savaşta bizimle olur musunuz” ifadeleri ile hayırseverlerin desteğini bekliyor. »Haber Merkezi