GÜNEŞE HASRET YÜZLER

Yozgat merkezde hayatlarını Sürdüren Mustafa ve Ümmügülüm Çiftçi çiftinin 6 çocuğundan ikisi kseroderma pigmentozum hastası. Halk dilinde güneşe çıkamama hastalığı olarak bilinen hastalığın karanlık dünyaya hapsettiği Çiftçi kardeşlerin yaşadığı evin perdeleri sıkı sıkıya kapalı. Baba Mustafa Çiftçi doktorların ölür dediği kızlarının yaşama umudunu canlı tutmak için verdiği mücadelede böbrek hastası, anne Ümmügülsüm de şeker hastası olmuş.

15 Şubat 2012 Çarşamba 07:45

Bu haber 261 kez okundu

Yozgat Merkeze bağlı Musabeyli Köyü’nde yaşayan Çiftçi Ailesi’nin Şengül (27) ve Döndü’de (25) iki yaşında siyah benekler halinde görülen kseroderma pigmentozum hastalığı yüzünden şehre göçen ailenin yıllardır süren şifa arayışı evde yaşama tutunma mücadelesi ile devam ediyor.

İYİLEŞMEZLERSE ÖLÜR DEDİLER

Bağ-Kur Emeklisi baba Mustafa Çiftçi kızlarının güneşe ve rüzgara çıkamadıklarını söyledi.
2 yaşında siyah benekler halinde kendini gösteren hastalık karşısında doktorların 15 yaşına kadar iyileşirlerse iyileşirler yoksa ölürler dediği kızları için umudunu hiçbir zaman kesmediğini söyleyen baba Çiftçi; “Biri 27 diğeri 25 yaşında ve daha da yaşıyorlar. Durumları iyi zararları yok ama gözlerinden perişanlar. Hastalığın şiddeti gözlerine vuruyor. Devamlı ilaç kullanıyorlar. Damla kullanıyorlar. 15-20 dakikada bir damla damlatıyor annesi” dedi.

KIZININ BÖBREĞİYLE HAYATA TUTUNDU

Kızları için hastane hastane gezip, türbelerde dahi şifa aradığını söyleyen Mustafa Çiftçi, yaşadığı üzüntü nedeni ile böbrek hastalığı yüzünden diyaliz hastası olduğunu söyledi.
Büyük kızından aldığı böbrek nakli ile sağlığına kavuştuğunu belirten Çiftçi, şöyle devam etti: “Kayseri Erciyes’e götürdüm, Ankara’da İbn-i Sina’ya götürdüm, Ankara hastanesine götürdüm, Gazi Üniversitesi’ne götürdüm, Atatürk Hastanesine götürdüm, bunların hepsinde de 20 gün yattılar. Türbelere götürdüm, Sivas’a Kanagal’a götürdüm balıklı göle, hamamları gezdirdim hiçbir çaresini bulamadık. Çocuklara üzüldüğümüzden böbrekten olduk. Giden sene nakil oldum. İki sene böbrek hastalığı çektim ve sonra 2010 da böbrek nakli oldum. Böbreği büyük kızım verdi”

GÖZLERİNİN DURUMU ÇOK KÖTÜ

Hastalığın kızlarının gözlerinde ciddi yaralara, kurumalara yol açtığını söyleyen baba Çiftçi, kızlarının gözlerinin tamamen göremez hale gelmesinden korktuğunu, bir an önce İstanbul’a gidip tedavi olmaları gerektiğini ifade etti.

ANNE OLARAK ÇOK ZORLUK ÇEKTİM

    Anne olmak çok zor olsa gerek. Anne Ümmügülsüm Çiftçi’nin sözleri ise yürekleri parçalar nitelikte. Doktorlar getirmeyin bunlara bir şey yapılamaz dedi ama biz anneyiz yinede götürüyoruz sözlerini söylerken gözyaşlarını tutamadı.
Çocuklarının hapis hayatı yaşadıklarını dile getiren Anne Çiftçi; “Anne olarak çok zorluk çektim. Üzüldüm, hastalık iki yaşında başladı. Doktorlara götürdüm, çaresi yok dediler. Her tarafa götürdük, köy ilaçları yaptık. Zamanlarını evde kendilerine göre ev işi yaparak geçiyorlar. Okula gidemiyorlar, Döndü 3’e kadar gitti. Güneşten gidemedi. Dersleri de çok iyiydi. Camlarınız kapalı olsun siyah poşet ne çekin güneş görmesin lamba yakmayın dediler” dedi.
    Kızlarının günlük hayatlarını ev işi yapıp, sohbet ederek geçirdiklerini söyleyen anne Çiftçi; “Kendi kremlerini yaparlar. El işi yapamıyorlar, doktor yapmasın dedi gözlerinden rahatsız oldukları için. Akraba evliliği bunları getirip, götürmeyin bunlara bir şey yapılmaz dediler. Eşim dayımın oğlu. Yine de anne yüreği götürüyorum” dedi.
    Çocukların gözlerinde büyük sorunlar olduğunu da söyleyen anne Ümmügülsüm Çiftçi “ İstanbul’a götürürseniz iyi olur, burada alet yok dediler, bizimde imkanlarımız yoktu götüremedim diye üzülüyorum götüremedim. Gözleri ağrıyor, kanlanıyor, yara oluyor. Küçüğünkine parça koymuşlardı yara oluyor onunki. İyi olmalarını istiyorum” diye konuştu.
    Tek hayalinin çocuklarının iyileşip dışarı çıkması olduğunu söylerken
duygulanan Anne Ümmügülsüm Çiftçi “ dışarı çıkmaları için bir elbise gerekiyormuş, biz bilmiyoruz. Olsa iyi olur. Dışarı çıkınca giyerler, tek isteğim bu. Bende de 20 senedir şeker hastalığı var ama Allah’a şükür ben iyiyim” dedi.

OKULA GİTMEK İSTERDİM

Yaşamlarını dört duvar arasında geçiren kız kardeşlerin ise hayalleri var. Güneşe çıkamadıkları için okula da gidemeyen kız kardeşlerin bir sürü hayali gerçekleşmemiş. 25 yaşındaki Şengül Çiftçi tek hayalinin istediğin okula gitmek olduğunu dile getirdi.

GÖZLERİM ÇOK ACIYOR

27 yaşındaki Döndü Çiftçi ise doktor olmayı istemiş ama nasip olmamış. En büyük sıkıntısının ise gözlerinin acıması olduğunu ifade etti. Üçüncü sınıfa kadar okuya bilmiş. Dört duvar arasında zamanlarını müzik dinleyerek, kendi ihtiyaçlarını gidererek ve sohbet ederek geçiriyorlar.

KARDEŞLERİNE KİTAP OKUYOR, DIŞARIDAKİ DÜNYAYI ANLATIYOR

İyileşip dışarı çıkmak isteyen kardeşlere en büyük destek ise küçük kardeşleri Nuray. Nuray okul sonrası ablalarıyla zaman geçiriyor onlara kitap okuyup bildiklerini öğretiyor. Küçük kardeş olan Nuray ben okuldan geldikten sonra onlara yardımcı olmaya çalışıyorum diyerek “ genel olarak evdeyiz. Onlar çoğunlukla müzik dinlerler. Normal kendi işlerini yapıyorlar ve genelde onlarla uğraşırlar. Benim bildiğim şeyleri onlara öğretiyorum. Tıp’ın ilerlediğini düşünüyorum ve buradan tıpla uğraşanlara sözüm bu hastalığı araştırmaları ve çağre bulunmasını istiyorum. Onların iyi olmaları ve normal insanlar gibi dışarı çıkmalarını istiyorum” dedi.

MUHABBET KUŞU VE ÇİÇEKLERİ VAR

Dört duvar arasında güneşe hasret yaşam süren Şengül ve Döndü kardeşlerin en büyük sırdaşı Deniz ismini verdikleri bir muhabbet kuşu ve pencere önünden çok uzağa konulmuş çiçekleri.
Şengün sık sık Deniz’le sohbet edip, ona yem verirken, Döndü de çiçekleri sulayıp, bakımlarını yaparak vakit geçirmeye çalışıyor.

İKİ YÜZ BİNDE BİR GÖRÜLEN HASTALIK

Kseroderma pigmentozum adı verilen hastalığın güneşe aşırı hassasiyet ile ortaya çıkan, deri, göz ve sinir sisteminde etkili olduğunu belirten Yozgat Devlet Hastanesi Dermatoloji Doktoru Sibel Tekin; “Çok nadir görülen bir hastalık. Genellikle iki yüzbinde bir görüldüğü tahmin ediliyor bu hastalığın. Bir sürü klinik tipi var ama en sık gördüğümüz klasik tipinde bulgular çocuk doğduğundan itibaren ilk yaz mevsiminde ortaya çıkmaya başlıyor. 3 yaşından önce deride belirgin çillenmeler, beyaz, kahverengi lekeler, kılcal damarlarda derinleşme, deride kuruluk, yıllar geçtikçe belirgin incelme, deride erken yaşlanma gibi belirtiler ortaya çıkabiliyor” dedi.

GECELERİ DIŞARI ÇIKIYORLAR

    Hastaların güneşten çok iyi korunması, erken tanı ve düzenli takibin önemine dikkat çeken Tekin, mümkünse sadece geceleri dışarı çıkılması tavsiyesinde bulundu.
    Tekin hastaların güneşten korunma yöntemleri ile ilgili şu bilgileri verdi: “Gündüz çıkmaları gerektiğinde de güneşten koruyucu losyonlar, şapka, güneş gözlüğünü mutlaka sürekli kullanmaları gerekmekte. Kesin ve etkili bir tedavisi yok.
    Önemli olan burada güneşten korunmak kanserlerin gelişiminin önlenmesi açısından. Bu konuda güneşten koruyucu losyonlar, şapka ve güneş gözlüğünden defalarca hastalara bahsediyoruz. Güneşten koruyucu özel giysiler bulunmakta bu hastalar için.
    Ama Türkiye’de bu giysiler bulunmamakta, yurt dışından isteyenler temin edebilir bu giysileri.”